Parcours de soins transplantation rénale
Dans la maladie rénale chronique, il n’existe pas deux parcours de soins identiques.
Chaque parcours est individuel et rien n’est fixé à l’avance. Votre parcours de transplantation rénale vous appartient parce qu’il est intimement lié à votre état de santé et à votre vie personnelle.
La greffe rénale
La greffe rénale (ou transplantation rénale), consiste à mettre en place un rein fonctionnel dans votre corps, par voie chirurgicale, afin qu’il remplace le fonctionnement de vos reins malades. Comme pour toute transplantation, il est nécessaire de prendre un traitement dit « immunosuppresseur » afin d’éviter le rejet de cet organe.
Le parcours d’accès à la greffe rénale se fait de manière précoce autant que possible, et toujours en étroite collaboration avec l’unité de transplantation rénale d’un Centre Hospitalo-Universitaire (CHU). Le rein greffé peut être issu d’un donneur vivant ou d’un donneur décédé.
Le cheminement d’une transplantation rénale
Le choix de la greffe rénale
Lors que votre maladie rénale progresse vers un stade avancé, votre néphrologue et soignant·e·s et son équipe vous informent sur les possibilités de traitement pour remplacer le fonctionnement des reins (dits traitements de suppléance rénale). La greffe rénale (ou transplantation rénale) est une option thérapeutique de choix en l’absence de contre-indication médicale. La Maison Du Rein – Aurad Aquitaine vous propose des ateliers d’éducation thérapeutique dédiés à ce thème, en complément du parcours organisé par l’équipe de transplantation du CHU (où collaborent néphrologue et soignant·e·ss spécialisés, chirurgiens urologues, médecins anesthésistes). A chaque étape du parcours, votre personne de confiance ou tout accompagnant de votre choix est invité à vous accompagner dans cette démarche si vous le souhaitez.
Le bilan pré-greffe rénale : un bilan de santé complet
Avant de rencontrer l’équipe de transplantation au CHU, votre néphrologue et soignant·e·s vous accompagne pour la réalisation du bilan pré-greffe : un bilan de santé complet qui vise à s’assurer qu’une greffe rénale peut-être réalisée en sécurité et sans contre-indication pour vous. Ce bilan associe des bilans sanguins, morphologiques (radios, scanner, dopplers), cardiologique, et toute évaluation médicale complémentaire selon votre état de santé (bilan pneumologique par exemple). A l’issue de ce bilan réalisé en ville, vous êtes adressé·e amené à rencontrer l’équipe de transplantation au CHU au cours de 2 journées organisées autour de consultations médicales (néphrologue et soignant·e·ss spécialisés, chirurgiens urologues, médecins anesthésistes) et ateliers d’éducation thérapeutique. Lorsque votre dossier est validé dans le registre, l’Agence de la Biomédecine vous adresse un courrier vous informant de votre inscription sur liste d’attente de greffe rénale. A partir de ce moment-là, vous pouvez être appelé à tout instant.
La greffe rénale issue de donneur vivant : on en parle !
Toute personne majeure avec un lien familial ou un lien affectif étroit et stable depuis au moins 2 ans peut se proposer pour vous donner un rein. Chaque donneur potentiel est évalué pour sa compatibilité et pour s’assurer de l’absence de contre-indication au don : la santé du donneur est aussi une des priorités de l’équipe de greffe. Cette technique permet de réduire significativement le délai d’accès à la greffe par rapport à la liste d’attente de donneur décédé. Cela augmente donc la possibilité d’avoir recours à une greffe avant la dialyse (greffe dite pré-emptive). La greffe issue de donneur vivant offre de meilleurs résultats et se fait à une date programmée à l’issue de la validation des bilans du donneur et du receveur. N’hésitez pas à en parler autour de vous !
Le temps d’attente sur la liste
Une fois inscrit sur la liste d’attente de greffe rénale, votre suivi médical se poursuit avec votre néphrologue et soignant·e·s habituel. Régulièrement, le bilan de santé fait avant l’inscription est renouvelé pour être à jour lorsque vous serez appelé à la greffe. Tous les deux ans, vous retournerez voir l’équipe de transplantation au CHU en consultation pour le suivi de votre dossier.
L’appel greffe
L’appel greffe peut avoir lieu à n’importe quelle heure du jour ou de la nuit. C’est le CHU qui vous appelle pour vous informer qu’un greffon compatible est disponible pour vous. Il est essentiel que vous transmettiez tout changement de numéro de téléphone à votre néphrologue et soignant·e·s et à l’équipe de transplantation rénale pour rester joignable. Lors de l’appel, votre interlocuteur conviendra avec vous de votre heure d’arrivée à l’hôpital. Prenez un sac avec des affaires pour 1 semaine d’hospitalisation environ.
Votre programme d'éducation thérapeutique
1. Vous informer
2. Vous former
3. Évaluer pour s’adapter
4. Vous accompagner
Le CHU de Bordeaux et la Maison du Rein AURAD Aquitaine proposent un programme d’éducation thérapeutique pour les patients atteints de maladie rénale chronique. Ce programme, approuvé par l’Agence Régionale de Santé depuis 10 ans, vise à vous aider à prendre en charge vos soins. Il inclut des sessions individuelles et collectives animées par une équipe multidisciplinaire, comprenant des médecins, des infirmières, des diététiciens, des psychologues, des professionnels de l’activité physique adaptée et des patients experts.
L’objectif est de vous aider à vivre au mieux avec votre maladie, en respectant vos choix et en favorisant votre bien-être.
Une question ? Une demande ?
Pour tout renseignement sur le programme d’éducation thérapeutique,
vous pouvez contacter le secrétariat au 05 57 35 56 21.
Nos établissements dans le territoire Aquitain
Avec des antennes dans 5 départements de l’Aquitaine, la Maison du Rein AURAD assure une prise en charge complète de la maladie rénale chronique en collaboration avec les hôpitaux locaux et les professionnels de santé.
Gironde (33)
La Maison du Rein à Bordeaux
La Maison du Rein à Langon
La Maison du Rein à Arcachon
Landes (40)
La Maison du Rein à Mont-de Marsan
La Maison du Rein à St-Vincent-de-Tyrosse
La Maison du Rein à Hagetmau
Lot-et-Garonne (47)
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La Maison du Rein à Tonneins
La Maison du Rein à Nérac
Pyrénées-Atlantiques (64)
La Maison du Rein à Anglet
La Maison du Rein à St-Jean-de-Luz