Maintenir son activité
Il est possible de poursuivre ses études et de travailler tout en étant dialysé. Conservez votre activité ! La clé reste l’adaptation.
Car si tout est possible, le rythme des dialyses et la fatigue occasionnée imposent quelques aménagements. Les enseignants et la plupart des employeurs sont compréhensifs et arrangeants.
Un nouveau rythme de travail ou d’études, adapté à votre situation peut vous être proposé.
Sachez que certaines démarches peuvent vous donner droit au statut de travailleur handicapé ou à la reconnaissance d’une invalidité.
Des indemnités compensatoires peuvent vous être allouées dans le cadre du temps d’absence pour la dialyse.
Selon vos revenus, l’Allocation Adulte Handicapé peut vous être accordée.
La Caisse Primaire d’Assurance Maladie, la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) et la Caisse d’Allocation Familiale (CAF) sont les principaux organismes à contacter.
Chaque situation étant différente, si vous avez besoin d’aide, vos meilleurs interlocuteurs sont votre médecin référent, la médecine du travail et les assistantes sociales.
Rester en forme, faire des projets, se divertir
Pour garder une vie la plus normale possible, il est recommandé de bouger et de maintenir ses divertissements. Surtout conservez vos projets, et vos activités !
En accord avec votre médecin, faites autant d’exercice que vous le pouvez. Marchez, étirez-vous, faites un peu de vélo ou un sport que vous aimez. Un enseignant en activité physique adaptée peut vous aider à mettre en place un programme personnalisé. Il peut aussi vous faire découvrir les activités sportives les plus compatibles avec la dialyse. Planifiez vos projets de vacances.
Organisez les différemment. Le guide Eurodial, disponible sur www.idotourisme.com, répertorie tous les centres de dialyse de France et d’Europe. Avec un peu d’anticipation, vous pourrez vous inscrire dans un centre proche de votre lieu de vacances, sous réserve d’avoir transmis votre dossier médical. Cette solution vous offre la possibilité de prévoir vos séances de dialyse entre vos jours de visites touristiques.
Au sein de l’Union Européenne, il existe des accords qui vous permettent de ne pas avancer les frais de dialyse. Dans le cas contraire, vous serez remboursé-ée après votre retour, sur présentation de la facture de soins.
S’épanouir en sécurité
En étant bien accompagné-e, vous serez en mesure de faire front à l’isolement que peuvent entraîner la dialyse, sa cadence et son régime diététique.
S’il est contre-indiqué de fumer, la dialyse n’interdit pas de prendre un bon repas en famille ou d’aller boire un verre entre amis. Tout est question de contrôle et d’équilibre. En étant suivi-e par un diététicien, vous apprendrez à adapter vos habitudes alimentaires aux exigences diététiques liées au traitement.
L’objectif est que vous puissiez profiter sans vous mettre en danger. Comme chacun d’entre nous, les personnes en dialyse ont des hauts et des bas. Il arrive que des perturbations psychologiques, hormonales ou autres, liées à la maladie, aient des répercussions sur la vie intime et les relations avec son entourage.
Votre médecin néphrologue, le personnel soignant de votre antenne de dialyse et un psychologue sont les professionnels qui peuvent vous aider à gérer ce type de difficultés et passer le cap des moments difficiles. Ne vous éloignez pas de votre famille et de vos amis. Ils sont là pour vous entourer et vous encourager, quelle que soit l’étape de votre parcours de soins.
